TÁMOGATOTT ÉLETVITEL

2016.11.17. 13:02

Az Alapítvány támogatott életviteli céljait segíti a 2016-2017 évi új egyéni-családi fejlesztésen alapuló programja, aminek részletei a továbbiakban olvashatók. Amennyiben van véleménye javaslata kérjük jelezze számunkra. Minden észrevétel hasznos lehet.

Egy „új dimenzió” Budapesti Patrónus Alapítványnál
A család új szerepe
 
Egy sokszor idézett szakmai felmérés szerint 2002-höz képest az autizmussal élők száma 2020-ra megötszöröződhet a jelenlegi tendenciák alapján, akiknek nagyobb része felnőtt korú, hiszen az autizmus diagnosztizálásának hazai megjelenése óta már felnőtt egy korosztály (20-35 évesek), akik kikerültek az iskolai ellátás alól, egy részük nem került intézménybe, saját otthonukban élnek családjukkal, de nincs aki szakmailag rendszeres foglalkozik velük, nem alakultak ki még közösségi szolgáltatások szervezett rendszere és végül, a szülők halálával majd mégis bennlakásos intézménybe kényszerülnek, pedig - mi szülők hisszük - biztos van jobb megoldás. Külföldi szakmai és saját tapasztalatok is bizonyítják, hogy felnőtt korban adott autizmus specifikus fejlesztések is ugyanolyan hatékonyan képesek az életminőség javítására, mint a gyermek korban. Ezért már most szükséges és hiánypótló tehát olyan megoldások keresése amiben a felnőtt autizmussal élők szervezett, szakmai keretek között, az igényeknek megfelelő módon érhetik el a szolgáltatásokat.
Sokszor, sokan nem akarják megérteni, hogy az ASD ellátása specialitása és éppen a széles spektruma miatt elképzelhetetlen folyamatos egész életen át tartó egyéni folyamatos pedagógiai-gyógypedagógiai és mentális-pszichológiai fejlesztés, szolgáltatás nélkül, állapottól függetlenül. Azt is tudjuk nincs az a költségvetés, ami fedezni tudná a jogos igényeket, ezért ez is a családok, szülők testvérek minél jobb bevonására ösztönöz.
Az FSZK segítségével 2016-ban a TÁRKI Zrt. „Új dimenziók a fogyatékos személyek szociális ellátásban” című program keretében egy egyedülálló kutatást végzett, amely az autizmussal élők nemzetközi és itthoni helyzetét is kutatta. A kutatás megállapítja, hogy a „magánháztartásban élő felnőttek képviselik azt a kört, amelyik a különböző szakmai szolgáltatások igénybevétele szempontjából a leghátrányosabb helyzetben vannak….a lakóotthoni ellátás azonban több tekintetben is jobb életminőséggel kecsegtet”.
Mivel ismerjük azt a tényt, hogy itthon a felnőtt autizmussal élőknek csak elenyésző töredéke lakik lakóotthonban, számunkra mint érintett szülők és alapítványi szervezetet irányító vezető részére ebből nem az következik, hogy az elérhetőbb szolgáltatások érdekében lakóotthonokat kell létrehozni és gyermekeinket ott elhelyezni, hanem a szolgáltatásokat kell elérhetőbbé tenni a családoknak.
Mindenhol kutatják, keresik az új lehetőségeket. Luk Zelderloo az EASPD (European Assiciation of Service Providers for Persons with Disabilities) európai szakértői szervezet ügyvezetője az FSZK 2016. májusi programzáró konferenciáján a család mint szolgáltató intézmény víziójáról beszélt és a szakmai és társadalmi felek jobb összehozására ösztönző egyfajta holisztikus megközelítést javasolt előtérbe helyezni. Bár az előadó nem fejthette ki mit ért pontosan ez alatt, de a hazai lehetőségek és gyakorlat ismeretében azonnal mély megértésre talált a hallgatóság azon körében akik mélyen ismerik az otthon lakó, felnőtt autizmussal élők problémáját, hiszen nincs megfelelő, (vagy legalábbis nem elégséges) az összehangolt ellátási háló az otthon élő fiatal ASD-vel diagnosztizáltak számára.
Alapítványunk ezekre az új kutatási eredményekre és ismeretekre alapozva egy olyan program szakmai alapjain dolgozik amely középpontba a szervező családot, mint „intézményt” (family as an (social) institution) állítja. A család számára a szerep nem új, sőt általános. Eddig is a szülők vitték előre a haladás szekerét és legtöbbször ma is csak a családon múlik mennyit tud a hazai szolgáltatásokból igénybe venni. Attól lesz ez az elképzelés új és hatékony, hogy a család a feladatához ezúttal hathatós, összehangolt, folyamatos szakmai, módszertani segítséget kapna a program során. Tervünk, hogy a hazai szolgáltatási elemeket egységes egésszé gyúrva (holisztikus módon) állítsuk az autizmussal élők szolgálatába.
Így a több éves, egyéni fejlesztéseken alapuló saját tapasztalatainknak is megfelelően, modell értékű, közösségi alapú ellátási, szolgáltatásszervezési megoldást tervezünk megvalósítani autizmussal élő, otthon lakó fiatalok személyes életvezetése, önálló életvitelük támogatása céljából, aminek kuriózumát az adja, hogy a szolgáltatások nyújtásának és szervezésének középpontjában a szakmai segítséggel támogatott, szervező család áll. 
A családsegítést úgy gondoljuk legjobban megoldani, ha arra akarjuk a családokat megtanítani, hogy ők maguk, tudásukkal és szervező munkájukkal hogyan segíthetik leginkább a gyermeküket az önállóság felé.
A család szerepének ilyen módon történő növelése érdekében induló programunk öt fő elemből állna:
1.)   Rajmond terv (egyéni családi támogatási és szolgáltatási terv)
2.)   Egyéni felzárkóztatási fejlesztés, szupervízióval és a család bevonásával
3.)   Családtagok betanítása fejlesztésre, szupervízióval
4.)   Család betanítása szolgáltatás szervezésre
5.)   Ifjúsági sorstárs klub és közösségi csoportos kortárs platform
A Rajmond terv elkészítése során a család, az autizmussal élő fiatal felnőttek mellett évek óta dolgozó szakképzett szakemberek segítségével az elképzelés első elemeként, egyéni felmérésekre és fejlesztési tervekre alapozott módon éves családi támogatási tervet készítenek. A terv alapján valósul meg 2. elem: a szakemberek és szupervizor által irányított egyéni felzárkoztatási fejlesztés, aminek az otthoni alkalmazását, folytatását a fejlesztő szakemberek betanítják a család tagjainak. Az egyéni fejlesztés lehet az egyéni sajátosságoktól függően, alkalmanként csak 1-1 területre szóló egyéni pszichiátriai, gyógypedagógiai, mentálhigiéniai képesség és készségfejlesztés, pszichoterápia, szociális belátás mentalizáció fejlesztése, szociális-kommunikációs fejlesztés, önismereti fejlesztés, autizmus specifikus kognitiv viselkedésterápiás fejlesztés, vagy amire szükség van.
 
A program 3. és 4. elemeként a család  betanulja a módszereket, alkalmazza, szervezi és összehangolja a munkahelyi mentorálást, önálló életvitelt segítő egyéni és csoportos fejlesztő és szabadidős foglalkozásain való részvételt, a szakmai és szabadidős programok, életviteli támogatások, az egyéb közösségi szolgáltatások igénybe vételét. A programba természetesen a munkahelyet is be kell vonni, amennyiben dolgozó fiatalról van szó.
A programunk 5. eleme a Rajmond ifjúsági sorstárs klub havi rendezvényein való részvételt, ami célja biztosítani a programunkhoz a befogadó akadálymentes környezetet, közösséget és életviteli támogatást nyújtani. Formája rendszeres klubnap. A klubfoglalkozások 3 (egyenként is hiánypótló) elemből épülnek fel idén:
 
-egészséges életmódra nevelés (témái: környezet, étkezés, mozgás, sport, pihenés, relaxáció, öltözködés
-egészségügyi ismeretek (személyes higiénia, sérülések kezelése, fertőzések elkerülése, élelmiszerek kezelése, orvosi ellátások igénybe vétele, párkapcsolatok-szekszualitás,)
-sportolás megszerettetése, megismertetése (kirándulás, túrázás, napi torna, pingpong, futás gyaloglás, úszás, tánc, stb.)
 
Mindezekkel az eddig meglévő vagy új szolgáltatások szakmailag tervezett, összehangolt, kontrolált módon, a család mint szolgáltató intézmény irányítása mellett, az érintett igényeinek megfelelően valósul meg abból a célból, hogy minél magasabb minőségű és önállóbb életre legyenek képesek és életvezetési képességeik javuljanak. A család megfelelő szakmai segítséggel (esetfelelősök, szupervízorok, kortárs segítők) nemcsak irányít, hanem betanulja és alkalmazza a szakmai módszereket, pótolja hazai szolgáltatást szervező infrastruktúra hiányosságait. Mindezek mellett – koncepciónkat véleményezők szerint - fontos lehet olyan elemek beépítése is a programba, ami a szülőség változásával az elengedés nehézségeivel foglalkozik.
Lehet ilyen, itt leírt programot csinálni? Működne ez? Igen? Vannak rá jó példák? Lehet ilyet csinálni. Működne ez. Igen. Vannak rá jó példák.
Ezt az elképzelést egy szakmai vita indítása, továbbá minta értékű megvalósítása érdekében támogatókat keresve adjuk közre. Mai támogatásért versengő világunkban nem félünk attól, hogy a koncepciót valaki saját tervei megvalósítására használja. Legyen minél több ilyen olvasó. Észrevételeikkel keressenek meg minket.

Feliratkozás hírlevélre
Kérjük, hogy neve és e-mail címe megadásával iratkozzon fel hírlevelünkre!
Név:
E-mail:
Kis hírek
2016.11.17. 12:56

Alapítványunk gyógypedagógiai szakemberek segítségével elkészítette az  "ÚJ dimenziók" a felnőtt autizmus közösségi ellátásában elnevezésú új programtervezetét, ami megvalósításához támogatókat keres és nyilvános vitára bocsát. Részletesebb leírás a támogatott életvitel fülben olvasható.


2016.09.02. 09:03

Köszönet támogatóinknak!

Az elmúlt évek sikeresen egyéni fejlesztéseken alapuló programjaink  megvalósítását elsősorban a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségért Közhasznú Nonprofit Kft. (FSZK) pályázatain elnyert támogatásnak és többi támogatónknak köszönhetjük (FKF Zrt. Főváros XVIII. kerületi Önkormányzat, Fővárosi Csatornázási Művek, FŐTÁV Zrt. Főkert Zrt. MOHAnet Mobilsystems, Integrált Mobil alkalmazások; Városliget Café & Bár, Zilah Kávéház, BVK Holding ZRT.; Szekundáns Kft.; FTSZV Kft.; Pala 11 bt. és/vagy ezek munkahelyi kollektíváinak és más magánszemélyeknek. Támogatásukra a jövőben is számítunk.


2015.06.16. 10:38

Az Alapítvány elkészítette a 2015-2016 évre szóló új programját, ami a

„Autlevél és portfólió”

Autizmus specifikus családsegítő szolgáltatás, egyéni fejlesztés, autizmussal élő fiatal felnőttek és családjaik részére- címet kapta. A program végrehatásához pályázati forrásokat és támogatókat keresünk. Várhatóan 2015. szeptember 1-től indul. További részleteket írunk majd aktuális híreink között.


2015.05.31. 14:20

JELENTKEZÉS! 2015-2016 évben reméljük folytatódhat a Rajmond klub autizmussal élő fiataljainak egyéni fejlesztése. Az aktualitások között olvasható a programról. Bízunk benne, hogy 2015 szeptemberétől újabb 2 iskolából kikerült fiatal kerülhet be a programba. Kérjük, hogy akit érdekel jelentkezzen az Alapítványunknál: 06-30-552-6948.


2015.03.16. 08:23

2014 évben támogatóink voltak:

MOHAnet Mobilsystems, Integrált Mobil alkalmazások; Városliget Café & Bár, BVK Holding ZRT.; Fővárosi Csatornázási Művek; Szekundáns Kft.; FŐKERT Zrt.; FKF Zrt.; Budapesti TÁVHŐ Zrt.; FTSZV Kft.; és/vagy munkahelyi kollektívái; Budapest, XVIII. kerületi Önkormányzat; FSZK Nonprofit Kft.

Köszönjük támogatásukat az auizmussal élő és családjaik nevében.


Támogatóink:

Budapest, 18. kerület Önkormányzata
Budapest, 18. kerület Önkormányzata

Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségért Kh. Nonprofit Kft.(FSZK)
Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségért Kh. Nonprofit Kft.(FSZK)

A Budapesti Patrónus (közhasznú) Alapítvány egy 1992-ben létrehozott közhasznú civil szervezet,
amely az autizmussal élő személyek és az őket nevelő családok, fejlesztő, gondozó intézmények támogatására, megsegítésére alakult.